中华医学会第二届罕见病学术年会

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2024-10-12 星期六

一层102B

12:10-12:50 | 专题会

主持：

吴志英浙江大学医学院附属第二医院

编号	时间	类型	题目	讲者	单位
1	12:10-12:30	专题会	罕见病药物相关政策简析	袁妮	大连医科大学公共卫生学院
2	12:30-12:50	专题会	以SMA为例，谈罕见病长程动态管理	戴毅	中国医学科学院北京协和医院

13:30-15:00 | 分论坛二儿童罕见病诊疗和研究进展（一）

主席：

张爱华南京医科大学附属儿童医院丨熊晖首都医科大学附属北京儿童医院

主持：

黄国英复旦大学附属儿科医院丨赵琨国家卫健委卫生发展研究中心丨孙丽颖首都医科大学附属北京积水潭医院

编号	时间	类型	题目	讲者	单位
1	13:30-13:40	致辞	致辞张爱华南京医科大学附属儿童医院
2	13:40-14:00	专题发言	法布雷病诊治进展	张爱华	南京医科大学附属儿童医院
3	14:00-14:20	专题发言	谷固醇血症: 一种被忽视的脂质异常血症	邹朝春	浙江大学医学院附属儿童医院
4	14:20-14:40	专题发言	新生儿罕见病早期管理	周文浩	广州医科大学附属妇女儿童医疗中心
5	14:40-15:00	专题发言	利用免疫出生缺陷病例解析人体免疫机制	赵晓东	重庆医科大学附属儿童医院

15:10-17:00 | 分论坛二儿童罕见病诊疗和研究进展（二）

主持：

刘丽广州医科大学附属妇女儿童医疗中心丨刘薇天津市儿童医院丨孙文靖哈尔滨医科大学

编号	时间	类型	题目	讲者	单位
1	15:10-15:30	专题发言	儿童期起病的ALS	熊晖	首都医科大学附属北京儿童医院
2	15:30-15:50	专题发言	核糖体病，从舒戴综合征到白血病	竺晓凡	中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）
3	15:50-16:10	专题发言	儿童遗传性血脂代谢障碍	邱文娟	上海交通大学医学院附属新华医院
4	16:10-16:30	专题发言	TSC的非神经精神表现	罗蓉	四川大学华西第二医院
5	16:30-17:00	讨论	讨论